život s rs

>

Roztroušená skleróza ovlivňuje život v mnoha ohledech, ale se správnými informacemi a podporou lze žít kvalitní a aktivní život. Tato sekce kombinuje důležitá data s praktickými radami, které vám pomohou lépe se orientovat a nebo najít sílu.

RS v číslech
a souvislostech

Pojďme se nejprve podívat na několik klíčových faktů, která vám pomohou pochopit, jaký je stav roztroušené sklerózy v České republice.

• Přibližně 22 000 pacientů: Tolik lidí se aktuálně v Česku léčí s roztroušenou sklerózou. Nejste v tom sami.

• Cca 1 000 nových případů ročně: Každý rok si tuto diagnózu vyslechne zhruba tisícovka nových pacientů.

• 15 specializovaných RS Center: Po celé republice funguje 15 vysoce specializovaných pracovišť, která poskytují komplexní péči.

• Ženy jsou častěji zasaženy: Podobně jako u jiných autoimunitních onemocnění, i RS postihuje ženy 2-3x častěji než muže.

Historie a současnost
léčby v ČR

Prognóza pacientů s RS se za posledních 30 let dramaticky změnila. Zatímco dříve byla nemoc považována za neléčitelnou, dnes je situace díky obrovskému pokroku v medicíně zcela jiná.

• Před rokem 1990: V Československu prakticky neexistovala specifická léčba, která by uměla průběh nemoci ovlivnit. Lékaři se soustředili hlavně na mírnění příznaků, často se podávaly vysoké dávky vitamínů. Pro pacienty to byla doba velké nejistoty.

• 90. léta – První léky a naděje: Skutečná revoluce přišla s prvními léky schopnými dlouhodobě ovlivňovat nemoc (interferony). Ty se do Česka postupně dostávaly v polovině 90. let. S tím souvisel i vznik prvních specializovaných RS Center, která soustředila péči o pacienty.

• Po roce 2000 – Moderní léčba: S novým tisíciletím přišly další, účinnější léky ve formě tablet a především vysoce účinná léčba ve formě infuzí. Dostupnost této léčby byla ale zpočátku omezená.

• Rok 2022 – Zlom v dostupnosti péče: Nastala klíčová změna v úhradách od pojišťoven. Moderní a vysoce účinná léčba se stala dostupnou mnohem širšímu okruhu pacientů hned od počátku nemoci, což zásadně zlepšuje jejich prognózu do budoucna.

Důležité:

• RS není v současnosti vyléčitelná, ale moderní léčba umožňuje pacientům vést téměř plnohodnotný život.

• Léčba je všeobecně velmi nákladná, ale přináší úspory v dlouhodobém horizontu díky snížení potřeby hospitalizací a invalidity.

• Důležitou roli hraje i Český národní registr roztroušené sklerózy ReMuS, který shromažďuje data o pacientech a umožňuje sledovat trendy v léčbě.

Nejčastější mýty o RS

Kolem roztroušené sklerózy koluje řada mýtů. Pojďme si vyvrátit ty nejčastější:

• Mýtus: RS je smrtelná nemoc.

  • Fakt: RS sama o sobě není smrtelná a nezkracuje zásadně délku života.

• Mýtus: Pacienti s RS nemohou sportovat.

  • Fakt: Naopak! Přiměřená fyzická aktivita je pro udržení kondice, síly a zvládání únavy klíčová a lékaři ji doporučují.

• Mýtus: RS je nemoc starých lidí.

  • Fakt: Opak je pravdou. Roztroušená skleróza je nejčastěji diagnostikována u mladých dospělých, typicky ve věku mezi 20 a 40 lety.

Slyšet diagnózu RS je životní zlom. Nejdůležitější je vědět, že existují cesty, jak život s "ereskou" zvládat a žít ho naplno.

Léčba a terapie:
Aktivní péče o sebe

Vaše léčba je plně v rukou lékařů v RS centru. Vy ale můžete pro sebe udělat ještě mnohem víc. Berte následující terapie ne jako povinnost, ale jako investici do sebe sama.

• Fyzioterapie: Není to jen "cvičení". Je to způsob, jak svému tělu pomoci udržet si sílu, stabilitu a pružnost. Pomůže vám cítit se jistěji při chůzi, zmírnit ztuhlost a bojovat proti bolesti. Dobrý fyzioterapeut je vaším parťákem na cestě za lepším pohybem.

• Ergoterapie: Je to umění, jak si zjednodušit život. Ergoterapeut vám ukáže "fígle", jak zvládat běžné činnosti s menší námahou. Ať už je to vaření, práce na počítači, nebo koníčky. Pomůže vám šetřit energii na věci, které vám dělají radost.

Životospráva: Staňte se pánem svého těla

• Zvládání únavy: Únava u RS není jen pocit ospalosti, je to hluboké vyčerpání. Představte si své tělo jako baterii mobilního telefonu. Každé ráno se probudíte s určitou kapacitou – někdy je to 100 %, jindy třeba jen 70 %. Každá aktivita, od ranní hygieny po pracovní schůzku, vám ubírá procenta. Cílem je naučit se s energií hospodařit tak, abyste nebyli na nule už v poledne. Plánujte si den, střídejte aktivitu s odpočinkem a nebojte se říct si o pomoc.

• Cvičení: Pohyb je lék. Nemusíte běhat maratony. Najděte si radost v jemném protažení, krátké procházce, plavání nebo józe. Pravidelná aktivita paradoxně pomáhá proti únavě, zlepšuje náladu a dává vám pocit kontroly nad vlastním tělem.

• Strava: Jídlo je palivo. Neexistuje zázračná dieta, ale zdravá, protizánětlivá strava může vašemu tělu pomoci. Zaměřte se na čerstvé potraviny, zeleninu, ovoce a zdravé tuky. Zvláště důležité jsou omega-3 mastné kyseliny (najdete je v rybách, lněném semínku, vlašských ořeších), které podporují zdraví nervového systému.

Práce, studium a osobní život

• V práci a ve škole: Je jen na vás, zda a komu o své nemoci řeknete. Někdy může otevřenost vést k nečekané podpoře a praktickým úlevám (např. flexibilní pracovní doba), které vám pomohou lépe skloubit práci či studium se zdravím. Zvažte, co je pro vás nejlepší.

• Rodina a přátelé: Pro vaše blízké může být těžké pochopit, čím procházíte. Často chtějí pomoci, ale nevědí jak. Pomůže, když jim v klidu řeknete, co konkrétně potřebujete. Místo "není mi dobře" zkuste třeba "jsem teď hodně unavený/á, potřebuji si na chvíli odpočinout." Trpělivá a otevřená komunikace buduje mosty.

• Cestování: Cestování s RS není tabu! Vyžaduje jen trochu více plánování – zajistěte si dostatek léků (včetně potvrzení od lékaře pro případ cesty letadlem) a naplánujte si volnější tempo.

Vaše hodnota
se nemění

Diagnóza může otřást sebevědomím. Je snadné propadnout pocitu, že jste "jiní" nebo "slabší". Ale není to pravda.

• Nemusíte se stydět. Roztroušená skleróza není vaše chyba. Je to nemoc, stejně jako cukrovka nebo alergie. Nemusíte ji skrývat ani se za ni omlouvat. Jste stále stejně cenný člověk jako předtím.

• Nebojte se mluvit. Když o své nemoci mluvíte, berete jí sílu. Možná budete překvapeni, kolik lidí ve vašem okolí má pro vás pochopení a podporu. Sdílení starostí je poloviční starost.

• Nenechte si vzít radost ze života. Ano, život s RS přináší výzvy. Budou dny dobré a dny horší. Ale nerezignujte na své koníčky, sny a věci, které milujete. Možná je budete muset dělat trochu jinak nebo v jiném tempu, ale nevzdávejte se jich. Radost je lék, který vám nikdo nemůže předepsat, ale který si můžete naordinovat sami každý den.

Jste silnější, než si myslíte. A pamatujte, nejste v tom sami.

Sclerosis multiplex, Multiple sclerosis, Roztoušená skleróza, Multippel sklerose, Multiple Sklerose, Sclérose en plaques, Esclerosis múltiple, Sclerosi multipla, Розсіяний склероз, Stwardnienie rozsiane, 다발성 경화증, 多発性硬化症.